https://www.youtube.com/watch?v=Uy__T6bKj-E

 

COMUNICATO STAMPA LIFC

Banner_240x150Vanoli Cremona sostiene la campagna ‘Basket for Fibrosi Cistica’ abbinata al numero solidale 45509 per Vincere Insieme Questa Partita.

  • E’ partita il 9 febbraio la campagna ‘Basket for FC’, con il rinnovato sostegno di Beko Elettrodomestici e della Serie A Beko
  • Domenica 1 marzo nel corso di Vanoli Basket Cremona – Pasta Reggia Caserta (palla a due alle 18.15) il Palaradi si “tingerà di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.

 

  • L’attore Marco Bocci è il protagonista dello spot che veicola la numerazione solidale e sarà trasmesso dalle principali emittenti televisive e radiofoniche nazionali per una Charity Marathon contro la fibrosi cistica

 

  • Grazie alle donazioni ricevute, Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus sosterrà il progetto ‘Ex Vivo Lung Perfusion’ per il ricondizionamento extracorporeo dei polmoni prima del trapianto in pazienti con fibrosi cistica

Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) ritorna per il terzo anno consecutivo sui campi da gioco della Serie A Beko con la campagna sociale ‘Basket for FC 2015’, abbinata al numero solidale 45509 attivo fino al 1 marzo.

Il ricavato della campagna, che quest’anno ha ricevuto l’Adesione del Presidente della Repubblica, sarà interamente devoluto alla tecnica di ricondizionamento extracorporeo dei polmoni ‘Ex Vivo Lung Perfusion (EVLP)’ perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile.

 

“#unrespiroinpiù – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – vuole avvicinare il più ampio numero di persone al tema della donazione di organi attraverso l’invito a partecipare attivamente condividendo l’hashtag e donando al 45509 per aumentare il numero di polmoni disponibili per il trapianto, riducendo significativamente le lista di attesa.”

In merito al trapianto bipolmonare in Italia si è passati dai 99 trapianti del 2013 ai 77 del 2014, in controtendenza con il numero dei donatori di organo che, secondo i dati forniti dalla Rete Nazionale Trapianti, nell’ultimo ventennio è andato via via crescendo, passando dai 329 del 1992 ai 1.151 donatori utilizzati nel 2014 (dati RNT in proiezione al 31/08/2014).

L’EVLP – spiega il Prof. Franco Valenza, Coordinatore Scientifico del Progetto – prevede che i polmoni vengano prelevati da un donatore a cuore battente ma deceduto dal punto di vista cerebrale. I polmoni prelevati sono sani ma temporaneamente deteriorati e quindi non potrebbero essere utilizzati per il trapianto. Grazie a questa tecnica possono essere rimossi dai polmoni mediatori chimici dannosi, acqua in eccesso e le secrezioni all’interno dei bronchi in modo da recuperare organi scartati in prima istanza per il trapianto ma potenzialmente validi dopo opportuno trattamento. Quindi sicuramente è uno strumento valido per aumentare le chance di trapianto per un paziente in lista d’attesa”.

Questo messaggio è stato accolto con favore anche dal Title Sponsor LegaBasket,  Beko Elettrodomestici che, fedele alla sua mission di “migliorare la vita dei suoi clienti”, ha deciso di sposare la causa della LIFC e di sostenere il progetto abbinato alla campagna per migliorare la vita dei pazienti con FC.

Fino al 1 marzo, possiamo vincere questa partita attraverso il 45509, donando 2 euro con un sms da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce o chiamando da rete fissa Vodafone, TeleTu e TWT oppure 2/5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

 Per maggiori informazioni: www.fibrosicistica.it/campagne

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS

Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è l’unica Associazione nazionale in Italia che si  fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti  e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Rappresenta 15.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 4.500 pazienti e loro familiari).

Persegue i seguenti obiettivi:

  • Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
  • Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  • Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  • Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Svolge le seguenti attività:

  • Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC  in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  • Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.

Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

LA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica è la malattia genetica più comune per la quale ad oggi non esiste una cura risolutiva. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.

 

IN CHE COSA CONSISTE LA PATOLOGIA

La fibrosi cistica è una malattia cronica dovuta alla presenza di due mutazioni del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) che produce una proteina CFTR difettosa, con la conseguenza che le secrezioni sono povere di acqua, perciò dense e vischiose.

Gli organi che presentano le più importanti conseguenze cliniche sono i bronchi e i polmoni: all’interno dei bronchi il muco tende a ristagnare, da qui l’esposizione dei pazienti a infezioni gravi, come quella da Pseudomonas Aeruginosa, che portano a un progressivo danno polmonare, che può determinare il decesso per insufficienza respiratoria.

Nel pancreas le secrezioni stagnanti possono formare delle specie di cisti e il tessuto circostante tende ad infiammarsi, indurirsi e diventare fibrotico e non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi per la digestione dei cibi. Altri organi interessati sono l’intestino, il fegato, i dotti deferenti nel maschio con conseguente infertilità.

LA DIFFUSIONE

Si stima che ogni 2.500-3.000 bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi oltre 4.500 bambini, adolescenti e adulti affetti dalla patologia frequentano cliniche specializzate in Italia. Per merito dei continui progressi e miglioramenti nelle cure, i neonati con fibrosi cistica possono avere un’aspettativa di vita di 40 anni ed il 4% della popolazione con fibrosi cistica in Italia oggi supera quest’età. Nella maggioranza dei casi, la malattia si manifesta nei primissimi anni di vita. Si stima che ne siano affette circa 100.000 persone nel mondo.

 

I TRATTAMENTI

Pur non esistendo ancora una cura risolutiva per la fibrosi cistica, negli anni recenti le terapie disponibili hanno consentito un sensibile miglioramento dell’aspettativa di vita che, se nel 1960 non superava i dieci anni, oggi è arrivata ad una media di 40 anni e oltre. Tra i principali obiettivi clinici nella gestione dei pazienti con fibrosi cistica c’è il miglioramento della funzione polmonare. Il

trattamento deve essere proseguito per tutta la vita e si basa su alcuni cardini, tra cui la terapia con farmaci inalatori per mantenere la funzionalità polmonare e costante fisioterapia respiratoria. Determinante è il trattamento con antibiotici per controllare le infezioni ricorrenti da Pseudomonas Aeruginosa.

La svolta nella cura della fibrosi cistica avviene nel 1989 con l’individuazione della causa genetica della patologia, alla quale segue la definizione di una vera e propria specializzazione dei medici in questa patologia – in precedenza erano sostanzialmente pediatri. Nascono così i centri ospedalieri specifici per la fibrosi cistica, con team multidisciplinari. Il nuovo approccio alla patologia, insieme al perfezionamento della terapia antibiotica, della fisioterapia e dell’uso di enzimi pancreatici, sono alla base dell’incremento dell’aspettativa di vita.  La scoperta della causa genetica e i successivi studi sui meccanismi molecolari della patologia hanno aperto un importante filone di ricerca sui farmaci correttori e potenziatori: principi attivi che hanno un’azione specifica sulla mutazione genetica della fibrosi cistica. A seconda dei casi, questi farmaci potrebbero comportare un recupero parziale o totale dell’attività del gene mutato.